LA ASOCIACIÓN PRADER WILLI DE VALENCIA REIVINDICA LAS NECESIDADES DE SU COLECTIVO
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades raras, es por ello que la Asociación Valenciana de Prader Willi (AVPW) quiere reivindicar una vez más las necesidades y problemas de salud que tiene el colectivo con el que trabaja.
Concretamente la AVPW atiende a personas que sufren el síndrome de Prader Willi, una discapacidad intelectual que es además considerada una enfermedad rara minoritaria. Los pacientes afectados por el SPW sufren hipotonía muscular, problemas de crecimiento, obesidad y apetito incontrolado, desarrollo sexual incompleto, retraso mental entre leve y moderado y alteraciones en el sueño.
Dado el carácter de todos estos síntomas, se supone que puede estar afectado el hipotálamo, región del cerebro que controla, entre otras cosas la secreción de hormonas de la hipófisis.
El SPW es una enfermedad de origen genético, poco conocida y que afecta a uno de cada 12.000/15.000 nacimientos.
La Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), es una asociación formada por familiares y afectados por este Síndrome en la Comunidad Valenciana. Es miembro de FEAPS CV (Federación de Asociaciones en favor de las personas con discapacidad Intelectual y del Desarrollo de la Comunidad Valenciana) y tiene el único centro de Atención temprana en la Comunidad que atiende a niños y niñas de 0 a 3 años con este problema.
La AVSPW fue fundada en el año 1997 con el único fin de ofrecer calidad de vida a los afectados y a sus familias. En el transcurso de estos años han creado redes de profesionales que investigan y trabajan en diferentes campos relacionados con el Síndrome de Prader Willi (SPW), participan en programas de la Generalitat Valenciana, de otras autonomías y programas Europeos y en Congresos Internacionales.
Pero para la entidad, “aún quedan muchos objetivos por conseguir como la creación de protocolos de actuación médica en hospitales de referencia, el reconocimiento del SPW como enfermedad crónica, la integración laboral y social de estas personas, mediante Centros Especiales de empleo, residencias, pisos tutelados…”.
Es por ello que una vez más hoy quieren hacer visible su presencia en la sociedad. El Día de las enfermedades raras pretende crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.][]
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.
