– Profesionales del equipo médico del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde se ha creado la unidad, han informado a unas 70 familias de toda España sobre la atención en otorrinolaringología, cirugía y psicología que ofrece.
– La Asociación de Microtia de España (AME) recuerda la necesidad de ofrecer este tipo de asesoramiento, ya que se trata de una malformación minoritaria que afecta tan solo a 1 de cada 5.000 nacimientos. Para ello ha celebrado el Segundo Encuentro de Familias con Microtia.
– La Asociación de Microtia de España (AME) ha celebrado el Segundo Encuentro bianual de Familias con Microtia en la que ha presentado a dichas familias la nueva Unidad Funcional Integral de Microtia (UFIM), creada en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la colaboración entre el hospital y AME.
El objetivo de esta unidad es atender a familias y pacientes con microtia, una malformación congénita que da lugar a una “oreja pequeña” o ausencia de la misma asociada a problemas de audición, estéticos y/o psicológicos, y que afecta a 1 de cada 5.000 bebés.
AME destaca la importancia de darla a conocer, como centro de referencia en España con la que nos sumamos a Estados Unidos, Japón y Francia , así como la necesidad de que exista esta unidad de referencia y asesoramiento.
“Al ser una malformación minoritaria, es clave dirigir a los pacientes a centros de referencia donde se acumule la mayor y mejor experiencia. Es por eso, que la creación de UFIM es un gran paso del que se beneficiarán las familias con microtia al poder tener un centro de referencia con una atención protocolarizada entre especialistas (otorrino, cirugía y psicología) y un coordinador que servirá de contacto para las familias”,ha selañado AME.
Más de 200 personas de toda España – unas 70 familias – han sido informadas en la Jornada, y además han participado en un espacio de encuentro entre familias y miembros del equipo médico del hospital Sant Joan de Déu, donde se ha celebrado el acto.
Ahí se han tratado las últimas novedades en cuanto a ayudas auditivas y reconstrucción de pabellón auricular, de la mano de la Dra. María Antonia Clavería, el Dr. Oliver Haag, y el Dr. Francisco José Parri. Y la Dra. María Dolors Petitbó ha liderado una mesa redonda para abordar los aspectos psicológicos sobre la microtia y la adolescencia, que ha contado con los testimonios en primera persona de jóvenes con microtia.
Con la celebración de este Encuentro la Asociación responde a dos de sus objetivos: por un lado, informar a familias y pacientes; y por otro lado organizar encuentros que favorezcan la relación entre familias y profesionales médicos. Recordemos que el primer encuentro tuvo lugar en 2013, y también contó con una gran acogida.
Y es en este sentido en el que AME seguirá trabajando, ya que la información y la normalización son claves para que los padres entiendan qué es la microtia y sepan qué pasos deben seguir.
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Acerca de la microtia
La microtia es una malformación congénita que da lugar a una “oreja pequeña” o ausencia de la misma, es decir, los bebés nacen con una o con las dos orejas sin desarrollar. Se asocia a problemas de audición, psicológicos y estéticos.
La microtia afecta 1 de cada 5.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas.
Al tratarse de un malformación minoritaria, las familias se sienten desorientadas si no se les dan pautas adecuadas de los controles médicos que su hijo o hija debe ir siguiendo.
Acerca de la Asociación Microtia España (AME)
Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.
La Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…
Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.
Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos como principal objetivo en la creación de la misma:
– Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia y darles apoyo.
– Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
– Fomentar encuentros sociales
La Asociación se compromete a seguir trabajando para consolidar lo ya alcanzado en este breve espacio de tiempo (con nuestros tres focos de trabajo), fortaleciendo los vínculos con hospitales, para trabajar con ellos con el fin de mejorar la atención e información a las familias.
En concreto la creación en 2015 de UFIM (Unidad Funcional Integral de Microtia) en el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, es una gran satisfacción de esta Asociación ya que un equipo multidisciplinar coordinado que integre cirugía, otorrino y psicología va a ser un punto de inflexión en la mejora de la atención de la microtia.
La Asociación ha organizado dos Encuentros nacionales con familias y especialistas médicos. La primera edición en julio de 2013 y una segunda jornada en julio de 2015. Una iniciativa que parte del objetivo de mantener estos encuentros de familias bi-anuales.
La Asociación cuenta en la actualidad con 70 familias asociadas.
