– AME dona 10.000 euros a al proyecto ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ del Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT).
– El objetivo de la Asociación es apoyar la investigación para en un futuro poder subsanar y corregir sus carencias de las personas con microtia.
La Asociación de Microtia de España (AME) apoya e impulsa la investigación para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la microtia. Hablamos de malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una «oreja pequeña» o a la ausencia total de esta; en España hay alrededor de 5.000 casos.
En este sentido la Asociación acaba de donar 10.000 euros al proyecto de regeneración facial ‘Estudio de los condrocitos obtenidos de muestras de pacientes pediátricos con microtia’ . Se trata de una iniciativa impulsada por tres equipos de investigación: el Institut Químic de Sarrià (IQS), el Hospital Sant Joan de Déu y el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), bajo la dirección de la Dra. Mercedes Balcells y la codirección del Dr. Carlos Semino de IQS.
Los fondos donados van a contribuir a un proyecto de investigación que consiste en el cultivo de células de cartílago (condrocitos) – obtenidas a partir de biopsias de cartílago de los pacientes con microtia que proporciona el Dr. Francisco Parri -, para producir el tejido auricular. De este modo se obtendría un órgano que podría ser implantado en el futuro en el paciente para recuperar tanto lo estructura auricular, como la protección y de mejora auditiva.
Este gesto solidario responde, tal y como explica David Pedrerol, miembro de la junta directiva de AME, a una de las principales razones de ser de la Asociación: conseguir fondos para apoyar la investigación y poder ofrecer así a las personas afectadas la posibilidad de subsanar y corregir sus carencias. AME informa, divulga y mueve la solidaridad ciudadana para solidarizarse a su vez con la mejora de vida de las personas con microtia.
El acto simbólico de la entrega de la donación ha tenido lugar en IQS, en un encuentro al que asistieron David Pedrerol de AME, el Dr. Pedro Regull, director general de IQS, la Dra. Núria Vallmitjana, directora de Investigación de IQS, y el Dr. Carlos Semino, profesor de IQS y codirector del proyecto de investigación.
Para más información
Acerca de la microtia
La microtia es una malformación congénita que da lugar a una “oreja pequeña” o ausencia de la misma, es decir, los bebés nacen con una o con las dos orejas sin desarrollar. Se asocia a problemas de audición, psicológicos y estéticos.
La microtia afecta 1 de cada 5.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas. T
Al tratarse de un malformación minoritaria, las familias se sienten desorientadas si no se les dan pautas adecuadas de los controles médicos que su hijo o hija debe ir siguiendo.
Acerca de la Asociación Microtia España (AME)
Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.
La Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…
Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.
Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos como principal objetivo en la creación de la misma:
– Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia y darles apoyo.
– Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
– Fomentar encuentros sociales
La Asociación se compromete a seguir trabajando para consolidar lo ya alcanzado en este breve espacio de tiempo (con nuestros tres focos de trabajo), fortaleciendo los vínculos con hospitales, para trabajar con ellos con el fin de mejorar la atención e información a las familias.
En concreto la creación en 2015 de UFIM (Unidad Funcional Integral de Microtia) en el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, es una gran satisfacción de esta Asociación ya que un equipo multidisciplinar coordinado que integre cirugía, otorrino y psicología va a ser un punto de inflexión en la mejora de la atención de la microtia.
La Asociación ha organizado dos Encuentros nacionales con familias y especialistas médicos. La primera edición en julio de 2013 y una segunda jornada en julio de 2015. Una iniciativa que parte del objetivo de mantener estos encuentros de familias bi-anuales.
La Asociación cuenta en la actualidad con 70 familias asociadas.
