¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una Enfermedad Rara (ER) tuviera acceso a la atención que necesita? Para contestar a esta importante cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid han puesto en marcha este año el Estudio ENSERio2 (Estudios sobre estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con ER) en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura, y Comunidad de Murcia, entre otras.
Un proyecto de ‘cambio social’ que cuenta con el apoyo principal de Obra Social Caja Madrid y la colaboración de Fundación Once y que se anuncia por primera vez en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 Febrero) para su posterior presentación oficial en unos meses.
Su principal objetivo es restablecer el principio de igualdad de oportunidades entre el colectivo de personas con patologías poco frecuentes que, como ciudadanos de plenos derechos, le corresponden a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías.
Y es que, según el primer Estudio ENSERio (Estudio de Necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias) realizado en 2010 “la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario. Por ello, la Federación comprendió que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad”, explica Claudia Delgado, directora de FEDER.
El objetivo del Estudio ENSERio2 es luchar contra el grave retraso diagnóstico (cuyo tiempo de espera medio se identificó en el primer estudio entre los 5 a 7 años); el duro peregrinaje familiar, el tratamiento inadecuado, el empobrecimiento económico y lo que es más crítico, el aislamiento y la discriminación social en el que viven las personas del colectivo. “Una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio”, afirma Delgado.
De esta manera y bajo el titulo “Estudios sobre estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con ER (ENSERio2)”, este nuevo estudio, abordará las adaptaciones que se deben hacer en el Modelo Sanitario de las autonomías para que las personas con ER puedan acceder en condiciones de equidad a la atención -especializada, multidisciplinar y de proximidad- que requieren en su lugar de residencia. “Es importante coordinar acciones y optimizar recursos para garantizar un sistema equitativo de atención, nazcas donde nazcas o vivas donde vivas”, apunta Mª Fernanda Ayán, Directora de Acción Social y Asistencial de Obra Social Caja Madrid.
El Estudio ENSERio2 que concluirá en el primer semestre de 2012, publicará, por tanto, una fotografía actualizada de los modelos sanitarios de las diferentes CCAA españolas y propondrá de forma clara cuáles serían las adaptaciones necesarias en sus Modelos de Atención Sanitaria para garantizar que todos y cada uno de los afectados por ER tuvieran los cuidados y prestaciones que necesita para su vida.
El Estudio ENSERio2 tendrá como base fundamental el debate, la reflexión y la búsqueda de soluciones entre todas las partes interesadas.
Para cumplir este objetivo, se han constituido grupos de trabajo con representantes de la administración, las asociaciones de familias afectadas, los profesionales sociales y sanitarios, así como la industria innovadora en medicamentos huérfanos.
Se trata de un proyecto que promueve el diálogo como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso de la administración para que impulse las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como cruciales.
Con lo anterior, “que duda cabe, que se trata de un Estudio destinado a abrir la puerta del sistema sanitario autonómico a cada persona con ER. Para que ni un solo niño, niña, joven o adulto afectado sea invisible a la sociedad. En suma, para posibilitar que cada persona sepa a donde ir y qué pasos dar para disfrutar del derecho fundamental a la salud que le corresponde como ciudadana”, concluye Claudia Delgado.
Mayor información: www.enfermedades-raras.org
