Más de un centenar de afectados por enfermedades raras se concentran para visibilizar su situación

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En una carpa instalada por el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

 

Bajo el lema “Juntos es mejor: Tú puedes, déjanos ayudarte”, fisioterapeutas y asociaciones han convocado a personas afectadas y a sus familias para participar en talleres, actividades y conferencias para sensibilizar a la ciudadanía sobre su situación

 

 

(Madrid, 25 de octubre de 2013)-. Más de un centenar de afectados por enfermedades raras se han concentrado hoy en Madrid para visibilizar su situación y sensibilizar a la ciudadanía sobre la situación ante la que se encuentran.

 

Así, bajo el lema “Juntos es mejor: Tú puedes, déjanos ayudarte”, y en una carpa instalada en la plaza de Felipe II, personas afectadas por patologías catalogadas como “poco frecuentes” y sus familias han participado en distintas actividades, talleres y conferencias organizadas por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

El CPFCM celebra con esta iniciativa el Día de la Fisioterapia de la Comunidad de Madrid 2013, que ha decidido dedicar a las enfermedades raras (ER) dado que, según un estudio realizado por FEDER, el 48,53% de las atenciones sanitarias que más necesitan los pacientes con ER es la fisioterapia.

 

Así, durante la rueda de prensa de presentación del evento, en la que han participado el delegado de FEDER en Madrid, Justo Herranz y la directora general de Coordinación de la Dependencia de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagón, el decano del CPFCM, Carlos Valiente,  ha explicado que “la fisioterapia mejora la calidad de vida de estos pacientes”.

 

“El fisioterapeuta aporta confort, previene deformidades, evita la aparición de contracturas, disminuye el dolor y ayuda a las familias a través de la educación para la salud a entender la enfermedad, es decir, forma parte importante de los tratamientos preventivos, paliativos y estabilizadores de los síntomas”, ha añadido Valiente.

 

“Sin embargo, aunque los pacientes necesitarían fisioterapia continua, las sesiones de fisioterapia, por definición en el sistema sanitario, se contemplan para un período determinado de tiempo”

 

Según FEDER, una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Por lo general, son enfermedades debilitantes a largo plazo e, incluso, potencialmente mortales ya que el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo. Además, el 65% son graves y altamente incapacitantes.

 

Durante su intervención en la rueda de prensa, Justo Herranz ha destacado que  “una de nuestras necesidades, en el 80 % de las personas con enfermedades poco frecuentes, es la rehabilitación permanente y una vez más y en un aspecto más la Seguridad Social no cubre nuestras necesidades. La rehabilitación que cubre la Seguridad Social está pensada para accidentes de tráfico o laborales, no para una rehabilitación de por vida.”

 

El pasado mes de julio el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER firmaron un acuerdo de colaboración para trabajar de manera conjunta para dar visibilidad a las enfermedades raras, y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que sufren estas patologías. La iniciativa celebrada en el día de hoy, es una de las acciones fruto de este convenio.

 

Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid

 

El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid es una organización que representa a nivel autonómico a más de 7.700 fisioterapeutas. Sus objetivos son la salvaguardia de los principios deontológicos y ético-sociales de la fisioterapia, la defensa y la promoción de la salud y el bienestar de los ciudadanos de la Comunidad de Madrid, en colaboración con los poderes públicos, así como la promoción a nivel científico, cultural, económico y social de los colegiados. Más información sobre la institución en la web http://www.cfisiomad.org