-
Drills donará todos los beneficios de las compras que se hagan a través de drillswear.com con el código “drillscolabora» a la Asociación Microtia España (AME)
-
El lanzamiento de esta iniciativa solidaria coincide con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras para sensibilizar a la ciudadanía y eliminar los estigmas sociales en torno a este tipo de enfermedades.
-
La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella.
La línea de ropa Drills se solidariza con la Asociación de Microtia España (AME), para que pueda seguir trabajando en la visibilización e investigación de la microtia. Drills va a donar a la Asociación los beneficios de aquellas prendas que se hagan a través de su nueva web, www.drillswear.com , con el código «drillscolabora».
Paralelamente, Drills va a impulsar la campaña de sensibilización en las Redes Sociales, animando a las y los usuarios a compartir sus fotos con las prendas solidarias adquiridas y con una reseña sobre qué es la microtia.
AME agradece este gesto solidario y la oportunidad que les da Drills de seguir sensibilizando a la ciudadanía y de recaudar fondos para la investigación.
El lanzamiento de esta campaña solidaria ha coincidido con la celebración d Día Internacional de las Enfermedades Raras, donde se trata de visibilizar a las familias y personas que tienen alguna enfermedad de este tipo. Es el caso de las personas con microtia.
La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella. En nuestro país se dan en 1 de cada 5.000 o 7.000 nacimientos.
Se hace necesario informar a la sociedad para, por un lado, lograr que se solidaricen con causas como la de AME; y por otro lado, para que las y los ciudadanos se conciencien y dar voz a quienes no la tienen, ya que es la mejor forma de eliminar estigmas con respecto a las personas afectadas.
AME destina todas las donaciones recibidas a la investigación sobre la regeneración del cartílago facial. Asimismo, además de apoyar la investigación, la Asociación se dedica a informar y asesorar a las familias afectadas, y a divulgar la microtia para que “el desconocimiento no nos haga invisibles al resto del mundo”.
Para más información
www.infoame.org
ame@infoame.org
Información complementaria
Drills: http://www.drillswear.com
Acerca de la microtia. La microtia es una malformación congénita que da lugar a una “oreja pequeña” o ausencia de la misma, es decir, los bebés nacen con una o con las dos orejas sin desarrollar. Se asocia a problemas de audición, psicológicos y estéticos.
La microtia afecta 1 de cada 5.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas. T
Al tratarse de un malformación minoritaria, las familias se sienten desorientadas si no se les dan pautas adecuadas de los controles médicos que su hijo o hija debe ir siguiendo.
Acerca de la Asociación Microtia España (AME). Somos un grupo de familias que creemos que unidos, seremos más fuertes: para buscar apoyo cuando lo necesitemos y para ayudar cuando seamos capaces de ello.
La Asociación surge de las inquietudes de un grupo de familias con la intención, entre otras, de agrupar y relacionar niños, adolescentes y adultos con microtia. De esta manera podremos crear las sinergias necesarias que nos ayuden a mejorar y potenciar todos los aspectos y procesos relacionados con la microtia, actuando como puente de unión entre familias y los diferentes entornos: médicos, investigadores, psicólogos…
Desde AME queremos cubrir todas las necesidades que nos sea posible.
Nuestro proyecto, se inició en 2013 con la creación de esta Asociación, en la actualidad se están consolidando las áreas de trabajo que pusimos como principal objetivo en la creación de la misma:
– Informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia y darles apoyo.
– Recaudar fondos para investigación y financiar los encuentros.
– Fomentar encuentros sociales
La Asociación se compromete a seguir trabajando para consolidar lo ya alcanzado en este breve espacio de tiempo (con nuestros tres focos de trabajo), fortaleciendo los vínculos con hospitales, para trabajar con ellos con el fin de mejorar la atención e información a las familias.
En concreto la creación en 2015 de UFIM (Unidad Funcional Integral de Microtia) en el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, es una gran satisfacción de esta Asociación ya que un equipo multidisciplinar coordinado que integre cirugía, otorrino y psicología va a ser un punto de inflexión en la mejora de la atención de la microtia.
La Asociación ha organizado dos Encuentros nacionales con familias y especialistas médicos. La primera edición en julio de 2013 y una segunda jornada en julio de 2015. Una iniciativa que parte del objetivo de mantener estos encuentros de familias bi-anuales.
La Asociación cuenta en la actualidad con 70 familias asociadas.
