La Federación Española de Fibrosis Quística edita un cuento solidario para sensibilizar sobre esta enfermedad

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Madrid, 20 de enero de 2014. La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos vivos.

El cuento, que es una adaptación realizada por José González Ramos del video producido en 2010 por Cystic Fibrosis Trust, y está ilustrado por Marta Mayo, cuenta la conversación entre Daniel, un niño con Fibrosis Quística, y su mascota “Charlie”. Daniel le cuenta a Charlie algunos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento. “Charlando con Charlie” es un sencillo cuento que transmite un mensaje positivo e ilusionante para las personas con FQ y sus familiares, así como una información básica sobre esta enfermedad bastante desconocida aún.

Esta iniciativa ha sido apoyada por Vertex, Hidraqua, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, Esteve Teijin, Boehringer Ingelheim, Tempe, VitalAire, Gasmedi, Monrás, Oximesa, Italfármaco, Famosa, Micuna, Aldo Unión, Tecnicartón, Gioseppo, Panaria, Fundación Seur y Actíu.

Se ha realizado una impresión de 5.000 ejemplares del cuento con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para los proyectos sociales de la Federación. Fundación SEUR se encargará del transporte de estos cuentos a los centros o particulares que lo soliciten.

Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa 14 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además tiene el sello EFQM +200 que certifica la calidad total en la gestión de la entidad. La Federación, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.

 

 

Fundación SEUR:

Fundación SEUR nació en 2004 para aglutinar todas las acciones referentes a mejorar las condiciones de las sociedades donde está presente SEUR. Desde entonces, ha conseguido posicionarse como un referente en logística solidaria gracias a su colaboración en la solución de problemas sociales mediante la profesionalidad y la solidaridad del equipo SEUR, fomentando un compromiso de ayuda a los más necesitados y, en concreto, a favor de la infancia.