29 de febrero, día Mundial de las Enfermedades Raras
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La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, reclama un incremento de la inversión de las administraciones en investigación, formación y elaboración de planes de cuidados con el objetivo de mejorar los calidad de vida de pacientes con una enfermedad rara
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FUDEN ha lanzado, on line y en redes sociales una campaña con los hashtags #FudenCuida en #EnfermedadesRaras centrada en “5 reivindicaciones de los cuidados enfermeros en las enfermedades raras”
Madrid, 29 de febrero de 2016.- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, reclama a las administraciones el incremento de la inversión en los pacientes que sufren una enfermedad rara. Esta reclamación se centra en la necesidad de formación enfermera especializada, protocolos y cuidados generales que sean la base de un plan de cuidados personalizado, adaptado a cada persona y a sus objetivos vitales. FUDEN exige a la administración el incremento de la inversión en investigación, base para lograr una cura o un tratamiento efectivo en una enfermedad. “Este tipo de pacientes y sus familias”, señala Amelia Amézcua, directora de FUDEN, “necesitan unos cuidados especializados y personalizados y para lograrlo necesitamos contar con la implicación, y también con la inversión de las administraciones”. Además, es el gobierno es responsable de asegurar la integración social, escolar y laboral de las personas con una enfermedad rara por lo que es imprescindible contar con la inversión necesaria para lograr esta meta.
Existen más de 6.000 tipos de enfermedades raras y las personas que las sufren tardan una media de 5 años en lograr un diagnóstico. Este retraso es el resultado de la escasez de inversión en investigación por parte de las administraciones, lo que da lugar a una carencia de conocimientos científicos en el ámbito de las enfermedades raras y a una falta de base científica para elaborar protocolos de cuidados generales. “Las enfermeras”, señala la directora de FUDEN, “tenemos que estar formadas y contar con la base científica adecuada para ser capaces de elaborar un plan de cuidados individualizado, adaptado a cada persona y también a sus objetivos vitales. Tenemos que escuchar a nuestro paciente porque es el que más sabe de sí mismo pero también tenemos que contar con los medios necesarios y eso es responsabilidad de las administraciones”.
#FudenCuida en #EnfermedadesRaras
En este contexto, la Fundación para el Desarrollo para la Enfermería, ha lanzado on line y en redes sociales la iniciativa #FudenCuida en #EnfermedadesRaras, centrada en “5 reivindicaciones de los cuidados enfermeros en las enfermedades raras”. Los datos de la campaña está disponibles en la web de FUDEN, www.fuden.es, y en las redes sociales de FUDEN, facebook.com/fudenenfermera y @fuden_es
FUDEN
La Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, FUDEN, lleva desde la década de los ochenta trabajando con el objetivo de acompañar el desarrollo de la profesión enfermera en todas sus vertientes. La finalidad última de esta organización es mejorar la salud de la población española a través del impulso de las capacidades de los profesionales de los enfermeros y fisioterapeutas. Con este fin, desde FUDEN se pone en marcha, de manera constante, iniciativas relacionadas con la visibilización del trabajo de los profesionales de enfermería.
