Este año el INFOHEMO lleva como subtitulo (Infancia y Adolescencia), ya que todas las ponencias que se desarrollen este año giraran en torno a la Infancia y Adolescencia en Hemofilia.
Se va a tratar en especial sobre un programa multidisciplinario que La Fe a través de la Unidad de Hemostasia y Trombosis está desarrollando en Hemofilia y que es la implantación de la Telemedicina en Hemofilia; en donde se integran servicios como el registro de las infusiones del factor a través de una intranet ( Hemo-vil); las ecografías a domicilio donde se monitoriza el tratamiento del paciente hemofílico; el servicio de transporte del factor a domicilio del paciente y las futuras consultas virtuales.
El Hospital Universitari i Politècnic la Fe, a través de la Unidad de Hemostasia y Trombosis, está implantando un programa múltiple para mejorar la calidad asistencial del paciente afectado por hemofilia, mediante estrategias de telemedicina.
Este programa múltiple en Telemedicina, tiene como objetivos específicos; un registro telemático que informe, en tiempo real, de la administración de los concentrados de factor utilizados en el tratamiento de la Hemofilia; realizar un servicio de ecografía en el domicilio del paciente dirigido al diagnóstico de sus hemorragias musculo esqueléticas y a la monitorización de su tratamiento; crear y desarrollar un servicio de reparto de la medicación al domicilio del paciente afectado por hemofilia; y la puesta en marcha de las “Consultas Virtuales”, para que sean los propios afectados de hemofilia o sus familiares los que realizan la exploración de las hemorragias musculo esqueléticas y mediante una “web cam” puedan realizar en tiempo real una consulta virtual con los facultativos. Esto permitirá al hematólogo controlar la evolución clínica del episodio hemorrágico así como disminuir las visitas del paciente al hospital.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede cuajar adecuadamente.
V Jornadas de Formación en Hemofilia
La Fe con su Unidad de Hemostasia y Trombosis que es el centro de referencia para los cerca de 350 hemofílicos de la Comunidad Valenciana, así como de los 1.700 pacientes afectados por otras coagulopatías congénitas en nuestra comunidad, hace que convierta un año más al Hospital Universitari i Politècnic La Fe en sede de las Jornadas de Formación en Hemofilia, InfoHemo, que celebran los días 17 y 18 de Noviembre en su quinta edición y cuya línea argumental girará sobre la (Infancia y la Adolescencia).
Las jornadas, organizadas conjuntamente por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital y los departamentos de Fisioterapia y de Educación Física y Deportiva de la Universidad de Valencia, han sido inauguradas por el Delegado del Rector de la Universidad de Valencia para la docencia en Centros Asistenciales, Dr. José Manuel Almerich; la Subdirectora Médica del Área de Diagnóstico y Farmacoterapia del Hospital La Fe, Dra. Dª Cristina Aguado; el Subdirector General de Atención a la Cronicidad, Salud Mental y Drogodependencias, D. José Luis Rey Portolés y el presidente de ASHECOVA, D.Luis Vañó.
Actualización en el tratamiento de la hemofilia
Durante estos dos días, estudiantes de diversas disciplinas, profesional sanitario y afectados y familiares de la patología actualizan sus conocimientos en la profilaxis en hemofilia y su adherencia, en la aplicación de la telemedicina en el tratamiento de la hemofilia, en el diagnóstico en hemofilia pediátrica, tratamientos de los primeros hemartros y su valoración, en técnicas de fisioterapia, en el aspecto psicosocial del niño con hemofilia y su familia, en la valoración de la artropatía hemofílica a través del análisis del equilibrio, en el deporte enfocado hacia la prevención de artropatías, en la nutrición y el ejercicio, en ayudas ortésicas en el niño hemofílico y el tratamiento quirúrgico en pacientes en profilaxis primaria.
El encuentro, que busca la participación de todos los estudiantes de Medicina, Enfermería, Fisioterapia, Educación Física, así como de personal vinculado a la atención de las coagulopatías congénitas y los propios pacientes, aborda todos los aspectos de la enfermedad desde el punto de vista hematológico, músculo-esquelético, nuevas tecnológicas, psico-social, fisioterápico, quirúrgico, epidemiológico, ortésico y de la actividad física y el deporte. Este último aspecto, según los especialistas, es fundamental en el tratamiento del paciente hemofílico y debe contemplarse desde la infancia, ya que un buen estado físico y muscular comporta menos episodios de sangrado espontáneo.
¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del factor VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de coagulación sanguínea, sin los cuales la sangre no puede cuajar adecuadamente.
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y difíciles de detener. En la Comunidad Valenciana hay censados cerca de 350 pacientes, lo que supone casi el 13% de toda España.
La incidencia de esta enfermedad es baja, siendo en la hemofilia de tipo A de 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae por etiología de tipo exógeno sino que se trata de una enfermedad que se transmite a través de sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas XX de la mujer y una dotación XY en el hombre.
