Hoy, 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de cerca de 7.000 patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España. En esta ocasión, la Fundación Genzyme está orgullosa de participar en dicha celebración mediante el patrocinio del video oficial y las pulseras de la campaña de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. La iniciativa pretende curar enfermedades como “El trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”, y cuenta con el apoyo del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque.
El presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el creciente compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras. El experto cree que “se ha avanzado bastante en términos de concienciación política y social”. También “se han dado pasos positivos en el abordaje de algunas de estas patologías, pero de forma desigual y descoordinada”, añade. “Es inaceptable –y económicamente ineficiente- que un paciente tenga que cambiar de residencia para acceder a un medicamento costoso, aunque autorizado y de contrastada eficacia y seguridad”. Las enfermedades raras “deben ser prioritarias para la medicina personalizada y, en definitiva, una extraordinaria oportunidad de implementar, a pequeña escala, nuevos sistemas y modelos organizativos que posteriormente podrán ser de utilidad para patologías más frecuentes”.
Otra muestra del compromiso de la Fundación Genzyme con las enfermedades raras es la reciente convocatoria de dos becas de investigación con el fin de mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de depósito lisosomal, un tipo de enfermedades raras hereditarias que provocan problemas de salud progresivos y debilitantes. Las ayudas están dotadas con 7.500 euros cada una y van dirigidas a profesionales de Ciencias de la Salud que desarrollen su labor en instituciones españolas y lleven a cabo proyectos de investigación centrados en estas patologías. “Esperamos que se conviertan en un referente dentro del mundo de las enfermedades raras”, señala Fernando Royo.
Sobre la Fundación Genzyme
La Fundación Genzyme es una organización sin ánimo de lucro dedicada al abordaje de todo tipo de enfermedades, en especial las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con necesidades médicas no cubiertas. Son fines de la Fundación la mejora del conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con necesidades médicas no cubiertas, fomentando la investigación y el avance técnico y científico en este ámbito, así como promoviendo y estimulando el intercambio de información entre los profesionales médicos nacionales e internacionales, a fin de contribuir a la capacitación y perfeccionamiento de los especialistas, lo cual se traduce en una mejora en el bienestar de los enfermos.
