Personas con TEA reclaman derecho a no tener que “esforzarnos continuamente por ser como la sociedad quiere que seamos”

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 Familiares, personas con TEA y profesionales participaron ayer en la Jornada de Autismo “Aterriza como puedas” organizada por FEAPS Madrid


Madrid, 28 de marzo de 2014.-  “Tenemos derecho a ser como somos, no tener que estar esforzándonos continuamente por ser como la sociedad quiere que seamos”, así se expresó Carmen Molina, una persona con TEA que participó ayer en la jornada sobe Autismo que organizó el Grupo de Autismo FEAPS Madrid y a la que asistieron 140 personas.

Durante esta jornada, que inauguró la directora general de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez Anchuela, acompañada por el presidente de FEAPS Madrid, Mariano Casado y una representante del Grupo de Autismo, María José Alonso, intervinieron personas con TEA para dar su punto de vista sobre su familia y su modo de vida.

En este sentido, Carmen Molina quiso destacar que ella misma es el vivo ejemplo de que las personas con TEA “vivimos más de los 40 años. No nos abducen los extraterrestres, a pesar de que la sociedad y las Administraciones Públicas piensen que sólo vivimos en la infancia”.

Por su parte, Jimmy García señaló que le gusta vivir con su familia, aunque su madre tenga que recordarle lo que tiene que hacer cada día. “Pero tengo mi espacio para hacer lo que me gusta y elegirlo”.

Especialmente destacada fue la participación de un grupo de madres de personas con TEA de diferentes edades que pusieron de manifiesto la necesidad de mantener un espacio para que los padres y madres se cuiden: “tenemos que cuidarnos porque si nosotros no estamos bien, no vamos a poder cuidar ni ayudar a nuestros hijos”.

Las familias indicaron que es cierto que el tener un hijo con TEA cambia la vida, pues es preciso aprender a gestionar la dinámica familiar, la relación con la pareja y el impacto que pueden tener los problemas. No obstante, indicaron que lo más duro es el miedo y la incertidumbre constante de futuro, de ahí la importancia de tener una buena red de apoyo, de familiares y amigos, con los que compartir las diferentes situaciones por las que las familias pasan, o como fuente, de escape y evasión.

Una de las madres explicó que habían tenido que aprender a descansar. Ahora nos hemos dado cuenta –señaló- de que esto no es sostenible en el tiempo, porque no aportas nada positivo si tú no estás bien, ya que el camino a recorrer es muy largo.

También participaron en la jornada personas del entorno de los familiares de personas con TEA para expone su punto de vista “externo”. “Sientes alivio porque no te ha tocado tener un hijo con discapacidad, y culpa por haber sentido ese alivio. A partir de ahí, o eres proactivo y sigues siendo amigo, o te vuelves pasivo hasta que la relación de amistad se deteriore”.

Finalmente, intervino Miguel Gallardo, padre de una adolescente con TEA y autor de “María y Yo”,  quien indicó que para él es importante que la gente que esté con su hija, sea porque quieren, porque ella les aporta algo en sus vidas. No todo tiene que tener un objetivo o una finalidad terapéutica o educativa, también podemos sentarnos juntos a disfrutar.

La jornada “Aterriza como puedas”  logró su objetivo de poner en común las vivencias, las necesidades y la visión especialmente de familiares y de personas con TEA y de hacerlo desde el optimismo y la sonrisa, desdramatizando situaciones que de por sí don difíciles: “Es un viaje largo, con turbulencias, pero el avión sigue su vuelo”