2ª jornada del XIV Encuentro Nacional de Familias que se celebra en Ávila
(Ávila, 6 de diciembre de 2014) – La segunda jornada del XIV Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que se desarrolla estos días en Ávila, ha tratado diversos temas prioritarios para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
La jornada en Ávila ha comenzado con la conferencia plenaria, a cargo en esta ocasión de Emilio Duró, uno de los mayores expertos en motivación y optimismo. Duró ha invitado a las familias a afrontar la vida y sus desafíos con ilusión y energía, y se ha sentido privilegiado por poder compartir una jornada con ellas.
Para Duró, la clave de la felicidad está en «ser optimista, valorar lo que uno tiene, no postponer nada, y disfrutar del presente». «La gente que es feliz es la que tiene un motivo para vivir, y vosotros lo tenéis», ha manifestado.
La cita ha continuado por la tarde con una serie de ponencias y sesiones en las que se han abordado diversos temas de interés para el colectivo.
Educar hoy al hijo con síndrome de Down: el papel educativo de la familia
En esta sesión, el Presidente de DOWN ANDALUCÍA, Antonio Gijón, ha explicado a los asistentes que educar a un hijo con síndrome de Down es “dar continuas oportunidades, contextos y apoyos para que puedan aprender habilidades de autonomía, autodeterminación y autogestión”. Para Gijón, “se deben distinguir los apoyos buenos de los malos: aquellos que promueven autonomía y autogestión de los que impiden el pleno desarrollo y crean dependencia”.
Para ofrecer el otro punto de vista, esta ponencia ha contado con la presencia del hijo de Gijón, Antonio, quien ha relatado su experiencia vital y cómo ha aprendido a “tomar mis propias decisiones y a vivir como uno más”.
Deporte inclusivo: running y rugby
En esta ponencia dirigida a personas con síndrome de Down, David Izquierdo, entrenador del Escor Gaztedi, ha asegurado que el rugby proporciona a las personas con síndrome de Down un sitio donde crecer, disfrutar, y conocer a gente nueva. Asimismo, has recalcado que “el mayor regalo que te da el deporte es el respeto a uno mismo”.
Por su parte, el Presidente de DOWN ARABA, Iosu Izuskitza, ha asegurado que “el rugby es un deporte que invita a la inclusión, y que es hora de romper con los estereotipos que rodean este deporte”.
Mª del Mar Galcerán, Presidenta de la Fundación ASINDOWN, ha hablado de su relación con el deporte, explicando que practicarunningdesde hace año y medio, y que no corre para ganar “si no para participar, y aunque seamos personas con síndrome de Down nadie nos puede excluir. Se trata de tener la posibilidad de disfrutar del deporte y de hacer amigos”.
El investigador del Centro de Estudios de Deporte Inclusivo (CEDI) de la Fundación Sanitas, Javier Pinilla, ha hecho reflexionar a los jóvenes presentes en la sala sobre los beneficios del deporte inclusivo y la necesidad de practicar algún tipo de actividad para mantener un buen estado de salud y forma física.
Sexualidad y afectividad
En esta sesión, Cristina Rosell, ha manifestado que “me gustaría casarme y tener una familia. Mis padres respetan este deseo, algo que me hace sentir afortunada porque no todos los jóvenes con síndrome de Down tienen un entorno que comprenda este derecho que todos tenemos”.
Para Rosell, la sexualidad y la afectividad es “algo más que hacer el amor, es cariño, sentimiento, intimidad…”. La joven ha reivindicado el derecho a disfrutar de esta esfera personal fundamental en la vida de cualquier persona.
Por su parte, Natalia Rubio, psicóloga clínica y sexóloga, ha reivindicado el papel de las familias en la educación sexual de sus hijos. Además, les ha recomendado que sean sensibles y apoyen a sus hijos en el desarrollo de su vida afectiva.
Por último, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, ha hecho reflexionar a los presentes manifestando que los límites a la sexualidad “muchas veces los ponen las propias familias, y no las personas con síndrome de Down”. “Muchas familias niegan la sexualidad de sus hijos, con todo lo negativo que eso supone para la vida de sus hijos”, ha comentado, al tiempo que hacía un llamamiento a las asociaciones de personas con esta discapacidad intelectual, a las que ha invitado a abordar este asunto de forma prioritaria.
Cuidado emocional para primeros padres
Marta San Miguel, madre de Sofía, una niña con síndrome de Down, ha dado consejos a los nuevos padres para afrontar los primeros momentos tras conocer la noticia de que el hijo esperado ha nacido con esta discapacidad intelectual: priorizar los sentimientos frente a los pensamientos y prejuicios; centrarse en las facultades y no en las dificultades; crear un ambiente de normalidad; generar un buen entorno perder el miedo; y disfrutar de los hijos.
Por su parte, la psicóloga y Directora del Equipo de Atención Temprana de DOWN ÁVILA, Sonsoles Perpiñán, ha expuesto las fases que atraviesan los primeros padres: fase de crisis, fase de ajustes y fase de reintegración. Para Perpiñán, “los primeros sentimientos son de pérdida, dolor y soledad, y por eso el objetivo de la primera noticia debe ser comentar un guión de esperanza y descubrir sueños y nuevos proyectos”.
La profesional ha asegurado que “el tiempo y las palabras deben servir de estrategias. El respeto, el afecto y la consideración de las competencias de los padres serán las actitudes que rijan la actuación de aquellos que acompañan a la familia”.
Actitudes sociales y familiares hacia las personas con síndrome de Down
La intervención de Jesús López, documentalista de la Universidad de Salamanca, se ha centrado en ofrecer evidencias sobre la importancia de las actitudes hacia las personas con síndrome de Down en diferentes países y culturas. Como conclusión a varios estudios realizados en torno estas actitudes, el experto ha manifestado que “podemos afirmar que las personas con síndrome de Down demandan a la sociedad mayor inclusión laboral y mayor presencia de esta discapacidad en redes sociales”.
Redes sociales y síndrome de Down
En esta ponencia se ha contado con la intervención de Mª del Mar Gutiérrez, Inspectora de la Unidad Central de Participación Ciudadana de la Policía Nacional, quien ha ofrecido a los jóvenes presentes algunas indicaciones para usar con seguridad y responsabilidad las Nuevas Tecnologías. “Es fundamental no compartir contenido íntimo y privado así como aceptar como contactos únicamente a personas que conozcamos”, ha recomendado.
Guillermo González, responsable del área web y redes sociales de DOWN ESPAÑA, ha repasado la labor que la organización desarrolla a través de los nuevos canales de comunicación. Para González, “las redes sociales ofrecen una oportunidad excepcional para compartir información sobre el colectivo así como para poner de manifiesto casos de discriminación, a la vez son una plataforma idónea para denunciar públicamente este tipo de abusos ante la sociedad”. Por otro lado, este experto en redes sociales ha invitado a las familias a educar a sus hijos con síndrome de Down en el uso activo y responsable de estos nuevos canales.
Por su parte Quim Vilamajó, joven con síndrome de Down conocido por lanzar el primer videoblog desarrollado por una persona con esta discapacidad intelectual, ha explicado su experiencia y ha manifestado sentirse feliz “por poder compartir mis conocimientos y opiniones con todo el mundo”.
Por último, Jesús López, documentalista de la Universidad de Salamanca, ha instado a los presentes a seguir el ejemplo de Quim; “usad las redes sociales generales y no las adaptadas a las personas con discapacidad”, ya que estas no son inclusivas.
Investigación Epigalocatequina Galato: té verde
Esta ponencia ha estado al cargo de Mara Dierssen, investigadora del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que ha expuesto el importante estudio sobre los efectos de un compuesto presente en el té verde, que puede contribuir en la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down.
Dierssen ha explicado que el estudio ha buscado “encontrar moléculas claves en procesos mentales para mejorar las capacidades cognitivas. Dimos con el gen Dyrk1a, “que puede potenciar muchas proteínas muy importantes para la plasticidad del cerebro ya que sobreexpresado, consigue resultados impresionantes, como el crecimiento de las neuronas”.
Para hacerlo, “buscamos una sustancia que fuera segura. Esa es la Epigalocatequina Galato (EGCG), presente en el té verde”. Además, esta sustancia cumplía con un requisito indispensable: no es tóxica. Además del tratamiento con EGCG, Dierssen ha explicado que para el estudio se valieron de la estimulación cognitiva, un factor sin el cual es imposible potenciar las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. Por otro lado, ha comentado que la mejor oportunidad es hacerlo en los primeros años de la vida, que es cuando más crece el cerebro.
Tras los estudios realizados con la ECGC en población con síndrome de Down, una de las primeras y más importantes conclusiones obtenidas fue que no hay efectos adversos con la EGCG. Además, Dierssen ha puesto énfasis en la importancia de complementar esta sustancia con la estimulación cognitiva, ya que “es primordial para potenciar los efectos del tratamiento”. La investigadora ha recordado a los presentes que “la EGCG también podría ayudar a prevenir el declive cognitivo propio de la edad, más presente en personas con síndrome de Down, como el alzheimer”.
Por último, Dierssen ha solicitado a las familias que ejerzan presión sobre las instituciones para ayudar a que las investigaciones en torno al síndrome de Down salgan adelante, ya que “apenas se invierte en estudios sobre esta discapacidad.
VI Encuentro Nacional de Hermanos
De forma paralela al Encuentro de Familias, Ávila acoge la VI edición del Encuentro Nacional de Hermanos. El grupo, ha manifestado su satisfacción por las oportunidades de apoyo que esta red les ofrece, y se ha marcado como objetivo fortalecer su presencia en las redes sociales, para comunicarse entre ellos y manifestar su voz ante la sociedad.
DOWN ESPAÑA agrupa a 88 instituciones de síndrome de Down de toda España, siendo la organización de referencia del síndrome de Down en nuestro país. Desde 1991, trabaja con el objetivo de asegurar la autonomía para la vida del colectivo. A través de sus programas y publicaciones de Atención Temprana, Salud, Educación, Empleo y Vida Independiente, ofrece apoyo a la persona con síndrome de Down en todas las áreas de su ciclo vital, consiguiendo su plena integración en la sociedad.
DOWN ESPAÑA ha recibido entre otros galardones la Cruz de Oro de la Orden Civil a la Solidaridad Social (2011) del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; el Premio Infancia de la Comunidad de Madrid (2014); el Premio CERMI a la Mejor Trayectoria Asociativa (2010) y el Premio CERMI en la categoría Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad (2013); el Premio a los Protagonistas de la Educación (2012) concedido por el grupo editorial Siena y el premio a la Mejor Organización de Apoyo a las Personas (2010) de la Fundación Tecnología y Salud.
DOWN ESPAÑA pertenece a asociaciones de ámbito internacional como la European Down Syndrome Association y Down Syndrome International; además es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).
