La ONCE se une al Día Internacional de las Personas Sordociegas, participando en diferentes actos organizados por todo el Estado. En Madrid, por ejemplo, ha estado presente en la jornada divulgativa “La sordoceguera descubre un sexto sentido, nuestras manos”, promovida por la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) y la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE).
La jornada ha contado con la intervención de la presidenta de FOAPS, Patricia Sanz Cameo; el presidente de la ASOCIDE, Daniel Álvarez Reyes; y la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero Chacón. Las encargadas de su clausura han sido la subdirectora general de Participación y Entidades Tuteladas, Mercedes Jaraba Sánchez, y la vicepresidenta de la ONCE, Teresa Palahí.
Tanto la presidenta de FOAPS, Patricia Sanz, como Mercedes Jaraba han coincidido en destacar la importancia de estrechar lazos de colaboración entre las instituciones y la Administración Pública con el único fin de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Según ha asegurado Jaraba “el apoyo institucional es importante, pero es mucho más importante la colaboración mutua. El día que no tengamos que celebrar este día –ha afirmado- será lo mejor, pero, ahora, la celebración de este día significa que estamos en el camino correcto, aunque para llegar a la meta todavía quede mucho”.
La sordoceguera
Se considera que una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, generando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno. En España hay más de 6.000 personas con esta doble discapacidad.
Como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas, éstas presentan una serie de dificultades que se manifiestan en diferentes grados (de acuerdo a sus características), en el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural.
Desde ASOCIDE se lleva trabajando más de 19 años a favor de las personas con sordoceguera, según ha explicado su presidente Daniel Álvarez, quien ha hecho hincapié en la labor realizada por los guías-intérpretes. Sólo durante el año pasado, desde la asociación se facilitaron 2.900 servicios de guías-intérpretes. En la actualidad ASOCIDE cuenta con 460 socios repartidos por las 17 Comunidades Autónomas, mayores de 18 años con sordoceguera adquirida, con un buen nivel cognitivo e independencia personal.
Por su parte, el trabajo de APASCIDE se centra en la atención a niños sordociegos, como ha expuesto su presidenta Dolores Romero. Una atención que se centra en “actividades de tiempo libre, formación en lengua de signos para padres y familiares, apoyo a familias, encuentros y conferencias nacionales e internacionales, etc.”
La Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS)
FOAPS es una Fundación de carácter asistencial, creada a instancias de la ONCE y constituida el 20 de julio de 2007. Su finalidad es promover el desarrollo de diversos Programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de este colectivo, poniendo particular interés en los relacionados con la educación y el empleo, al objeto de procurar la inclusión socio-laboral y mejorar la calidad de vida de estas personas, favoreciendo su desarrollo humano e intelectual. Quienes deseen saber más sobre FOAPS y sobre la sordoceguera, pueden consultar la web http://www.foaps.es/
Tal y como ha detallado la presidenta, Patricia Sanz, en el pasado curso desde FOAPS se dedicaron 1.544 horas a la semana (6.176 horas al mes) en atención directa de mediación, a cargo de 68 educadores/mediadores. Los beneficiarios fueron 257 personas con sordoceguera, de las cuales 37 correspondían a nuevas altas. De cara al próximo curso actualmente hay 306 solicitudes de atención. El incremento de estas cifras significa, según ha explicado Patricia “que cada vez se conoce más la realidad de las personas con discapacidad y cada vez se detectan más casos a los que poder dar atención”.
Día Internacional de las Personas Sordociegas
El 27 de junio es considerado el “Día Internacional de las Personas Sordociegas”, en conmemoración del nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que presentaban esta discapacidad.
Helen Keller nació en Alabama el 27 de junio de 1880. Cuando tenía 19 meses sufrió unas fiebres que le privaron de los sentidos del oído y la vista. Su incapacidad para comunicarse provocó una situación traumática para ella y su familia, lo que generó graves problemas de conducta debidos a la imposibilidad de relacionarse con los demás.
No obstante, a pesar de su discapacidad, muchos años después daba discursos acerca de su vida, se graduó con honores en la Universidad de Radcliffe e incluso escribió libros sobre su experiencia personal. Todo ello fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, Anne Sullivan, quien le enseñó a leer, a comunicarse con los demás y a llevar una vida normalizada.
