21 de Marzo Día Internacional del Síndrome de Down. “La discapacidad intelectual es cosa y asunto de todos”

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La directora general de Atención al Paciente Elena Juárez, inauguró ayer en el Hospital de  La Princesa,  la Jornada Científica sobre Síndrome de Down que organiza el hospital madrileño junto con Fundación Down21, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Síndrome de Down de Madrid, para poner en común los últimos avances e investigaciones que se están desarrollando en este campo.  

Representantes de instituciones del máximo prestigio como el centro de Biología Molecular de Madrid, el Centro de Regulación Genómica de Barcelona o de centros hospitalarios como la Fundación Jiménez Díaz  o el hospital Niño Jesús y el propio hospital de La Princesa, han desgranado cuestiones tan específicas como la aterogénesis  (origen de las placas de ateroma) en personas con Síndrome de Down o el desarrollo de leucemia entre otros. El profesor Jesús Florez de la Universidad de Cantabria ha sido el encargado de pronunciar la conferencia de clausura del encuentro bajo el títuloLos modelos murinos  de Síndrome de Down como instrumentos para mejorar la capacidad cognitiva. 

Elena Juárez destacó el trabajo que realizan los profesionales y la Fundación Síndrome de Down de Madrid en proporcionar la orientación e información necesaria a los familiares en el momento del diagnóstico y posteriormente su labor en la formación. 

Por su parte, María Barón, presidenta de la FSDM, afirmó que “la discapacidad es cosa y asunto de todos” y destacó que la Unidad de Adultos Down del Hospital de la Princesa “está siendo un referente, no sólo en la Comunidad de Madrid, sino en todo el territorio nacional”. Además, animó a los participantes y asistentes a la jornada a seguir en contacto entre ellos porque sólo con el esfuerzo conjunto de todos se lograrán los objetivos deseados. 

Consulta monográfica de libre elección   

El Hospital de La Princesa, centro organizador de esta jornada, a través del Dr. Fernando Moldenhauer, responsable de la Consulta Down de Adultos, ha explicado el desarrollo de la consulta monográfica. Lo que hasta hace unos  meses era una experiencia piloto que ha durado varios años, se ha convertido en una oferta de este centro dentro de la libre elección de especialista y hospital para  los ciudadanos de la Comunidad de Madrid que puedan necesitarla, con la peculiaridad de que es la primera de estas características. En ella se atienden unos 350 pacientes al año y ya se ha comprobado  que la tendencia es que esta cifra crezca a ritmo de unos 150 anuales.  

Los avances existentes en el campo de la pediatría han conseguido que la esperanza de vida las personas que padecen síndrome de Down llegue hasta los 60 años. Y una vez llegados a la edad adulta precisan de una atención individualizada dado que a menudo presentan patologías asociadas a su condición como el envejecimiento precoz,  el Alzheimer o las catataras y, desde el punto de vista psiquiátrico, las alteraciones de conducta. Sin embargo, también hay evidencia de que están protegidos de manera natural frente a otras enfermedades como la ateroesclerosis o los tumores sólidos. Todo esto abre una vía de investigación importante centrado en el cromosoma 21 y sus implicaciones que, a medio plazo, arrojará hallazgos importantes en este campo.  

Moldenhauer se muestra muy satisfecho con la marcha de la misma por muchos motivos, entre ellos la mejora de la calidad de vida de los pacientes que acuden sin fallar a cada una de las revisiones, en la mayoría de los casos acompañados por su familia. Su atención aporta a los profesionales sanitarios motivación y ganas de avanzar  y han supuesto un paso muy importante en la investigación trasnacional.  

Fundación Síndrome de Down de Madrid 

La Fundación Síndrome de Down de Madrid se creó en 1989 como una entidad sin ánimo de lucro para promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades encaminadas a la plena integración familiar, escolar, laboral y social de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo y sus familias.