La Federación Española del Síndrome X Frágil, en virtud del convenio firmado con el Real Patronato sobre Discapacidad, ha organizado durante el pasado mes de octubre en el Inout Alberg de Barcelona un curso, dirigido a mujeres afectadas por este trastorno hereditario que provoca discapacidad intelectual, con el fin de formarlas en habilidades sociales.
Bajo el título ‘Curso de habilidades sociales para mujeres afectadas por el Síndrome X Frágil’, se ha desarrollado esta actividad, pionera tanto en el ámbito nacional como en el internacional, con el objetivo de que las participantes pudieran adquirir habilidades sociales, mejorar la comunicación con su entorno más inmediato, potenciar el uso de estrategias cognitivas, mejorar la autoestima y aprender a identificar y expresar los sentimientos.
No es la primera vez que la Federación Española del Síndrome X Frágil se centra en la problemática, compleja y poco atendida, de las mujeres afectadas por la mutación completa del SXF, ya que en el año 2007 se dieron los primeros pasos con el proyecto ‘Niñas y mujeres con Síndrome X Frágil. Estudio sobre sus necesidades y las de sus familiares’, patrocinado por el Real Patronato sobre Discapacidad.
Para la Federación, las conclusiones de este curso han sido positivas en todos los aspectos, alcanzándose los objetivos previstos y afianzando el compromiso por parte de la entidad de seguir profundizando en el conocimiento de la problemática de este colectivo, con el fin de dar la respuesta adecuada a sus necesidades.
El Síndrome X Frágil
Es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos característicos con el autismo. Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad mental hereditaria, el Síndrome X Frágil aún es poco conocido entre colectivos sociales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general. Esto hace que los padres, al recibir el diagnóstico de un hijo/a afectado, se sientan solos, desorientados y desconcertados.
La Federación Española del Síndrome X Frágil es una entidad sin ánimo de lucro inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional F-2124 y declarada de Utilidad Pública según orden del Ministerio del Interior UP/ID 2810/SD, de fecha 24 de febrero de 2009. Está compuesta por 13 asociaciones de familias de diferentes Comunidades de España, y es miembro de FEDER y EURORDIS.
